Sempre più frequentemente le famiglie di persone affette da ipoacusia neurosensoriale si interrogano sull'opportunità di sottoporre il proprio familiare ad un'operazione di impianto cocleare. Ancora troppo poco se ne sa a riguardo e parole quali "sperimentazione" terrorizzano chiunque. Si attende soprattutto di osservare gli esiti e le esperienze di persone sottoposte all'intervento.
Molto utile a questo proposito potrebbe rivelarsi la testimonianza di una mamma che ha deciso di sottoporre la sua bambina di 9 anni a questo impianto. La mamma di Elisa ha accettato volentieri di parlarci della sua esperienza.

Sua figlia Elisa è affetta da quale tipo di sordità?
E' affetta da sordità profonda. Quando era molto piccola aveva una curva pantonale, poi man mano che cresceva ha perso progressivamente l'udito. Probabilmente questa sordità è insorta dalla nascita; noi ce ne siamo accorti verso i 7, 8 mesi, l'abbiamo protesizzata e a 11 mesi abbiamo iniziato la riabilitazione logopedica.

L'operazione dell'impianto cocleare quando e per opera di chi è avvenuta?
E' avvenuta il 16 marzo 1995, al Policlinico di Milano. E' stata eseguita dal prof. Del Bo, insieme al dott. Zaghis.

L'intervento è stato doloroso?
No. La notte dell'intervento Elisa è riuscita a riposare e il giorno successivo era già in piedi, alternando passeggiate per il reparto con brevi riposi.

Voi come siete venuti a conoscenza dell'impianto cocleare?
Io lo conoscevo perché già da 10 anni lo praticano in America, ma qui in Italia non è stato praticabile per molto tempo. Inizialmente in America l'hanno sperimentato sugli adulti, soprattutto ex-udenti (con memoria uditiva) e solo in un secondo tempo hanno deciso di provare con i bambini.
Facendo un ennesimo esame audiometrico, circa due anni fa ci fu consigliato di iniziare a pensare alla possibilità di un impianto cocleare, poiché la sordità di Elisa era tale da giustificarlo. Poi consultammo il professor Del Bo, il quale si disse molto fiducioso sul risultato dell'intervento; Elisa gli sembrava un soggetto idoneo per l'impianto.

Quali sarebbero le caratteristiche di idoneità all'impianto?
Le caratteristiche di idoneità sarebbero, oltre ad una sordità molto profonda o totale, anche capacità psichiche rispondenti alla norma e l'assenza di problematiche sempre di tipo psicologico. Prima di concedere l'idoneità all'intervento, Elisa è stata sottoposta a ben due visite neuropsichiatriche da parte di professori diversi, in cui si sondava l'aspetto cognitivo, relazionale e psicologico della bambina.

Cosa le era stato detto in merito a questa operazione?
Mi era stato detto che l'intervento oramai era stato già molto sperimentato. Tuttavia mi sarei resa conto più avanti di quanto poco se ne sappia su alcuni aspetti dell'intervento sui bambini.
Una cosa importante mi era stata detta, ossia che il risultato dell'impianto varia da soggetto a soggetto e quindi non era possibile stabilire in anticipo quanti decibel di udito avrebbe potuto recuperare Elisa. Inoltre mi avevano fatto presente che il recupero dell'udito non sarebbe stata una cosa immediata e che ci sarebbero comunque voluti due o tre anni di lavoro rieducativo.

Oltre alle motivazioni a favore ce ne sono state alcune contrarie all'impianto?
Io ho voluto ascoltare anche i pareri delle persone che si proclamavano contrarie, ma in questo caso non mi sono state fornite motivazioni scientifiche, psicologiche o tecniche valide, da scongiurare l'intervento e, a questo punto, ho deciso a favore.

Quali esami le sono stati richiesti prima dell'intervento?
Il test del promontorio che ha eseguito su entrambe le orecchie e la TAC alle rocche petrose.

La bambina ha accettato subito l'idea di questo impianto?
Inizialmente aveva conosciuto un bambino che era stato sottoposto allo stesso impianto e si era impressionata nel vedere la ferita, ma poi era rimasta entusiasta dal fatto che questo bambino riuscisse a sentire la televisione, a parlare al telefono.


Mi racconti quello che è successo dopo l'intervento.
Per un mese non abbiamo potuto sapere nulla di certo sulla riuscita dell'intervento. Dalle lastre risultava che tutti gli elettrodi erano stati collocati al punto giusto, per cui c'era una forte probabilità di buona riuscita dell'operazione, ma la "prova del nove" l'abbiamo avuta dopo un mese, all'attivazione degli elettrodi. In quell'occasione Elisa ha avuto una reazione forte, poiché inizialmente la stimolazione sonora le sembrava causare delle lievi scosse elettriche che l'hanno spaventata. Dopo poche ore di rifiuto ad attivare l'impianto, già nel pomeriggio la reazione si è mutata completamente ed è subentrato l'entusiasmo e la meraviglia nello scoprire che ad ogni gesto quotidiano corrispondeva un rumore e il desiderio, la curiosità di conoscere un mondo prima negato.

Come le sembrava che sentisse Elisa dopo l'attivazione dell'impianto?
A dire la verità i primi giorni mi sembrava che sentisse ancora peggio che con le protesi. Capitava che non rispondesse quando la chiamavo o che non andasse ad aprire quando suonava il campanello di casa, cose che prima normalmente faceva. Mi sono alquanto spaventata, ma poi ho capito che in realtà il problema era quello di aver cambiato codice e di non riuscire a decodificare quello che sentiva. Confondeva i rumori, compresa la voce umana e aveva bisogno di imparare a cosa corrispondessero i rumori di cui non poteva osservare direttamente la provenienza.

L'impianto cocleare deve essere sottoposto a continui mappaggi. In che cosa consistono?
Il mappaggio è la regolazione dell'impianto. Inizialmente viene attivato un certo numero di elettrodi e viene aumentato il volume; la ricezione diventa sempre migliore. Anche in queste occasioni accade che nei giorni successivi al mappaggio la bambina sia un po' disorientata. In realtà ella sente meglio, ma decodifica meno e ciò comporta una maggior difficoltà nel comprendere anche le parole o le frasi più semplici alle quali era già allenat. Dopo qualche giorno, comunque, si può osservare un miglioramento. Rimane fondamentale l'esercizio continuo all'ascolto e al riconoscimento dei suoni. Io ho sempre chiesto che questi mappaggi fossero molto graduali, per disorientare il meno possibile la bambina.

Nella fase di mappaggio, oltre che aumentare il livello dell'udito, viene normalmente regolato l'impianto anche in base alle frequenze che la bambina sembra percepire meno. Io, infatti, faccio presente se Elisa ha difficoltà a sentire in particolare parole che iniziano con una data consonante e vedo che l'ingegnere sintonizza l'impianto di conseguenza. E' importante dare questo tipo di indicazioni a chi effettua il mappaggio.

Dal punto di vista della fonetica e del lessico ha osservato dei miglioramenti rilevanti?
Per quello che riguarda la fonetica, purtroppo non molto. Mi avevano già premesso che le persone senza memoria udutiva sottoposte allo stesso impianto precedentemente non avevano avuto sensibili miglioramenti in tal senso. D'altro canto fino ad ora abbiamo lavorato molto sul piano cognitivo e dell'ascolto, tralasciando un po' questo aspetto. Ora vorrei provare a curarlo maggiormente, non so con quali risultati. Io speravo in un miglioramento immediato sotto questo profilo; penso però che questo sia tanto più realizzabile quanto più il bambino è piccolo. Infatti in un bambino di due, tre anni si sarebbe ancora in tempo per sfruttare la fase di crescita e di apprendimento naturale del linguaggio. Conosco, infatti, un bambino sottoposto all'impianto all'età di due anni che sembra stia dando risultati davvero sorprendenti anche sotto questo aspetto.
Per quel che riguarda il lessico, invece, ho notato un sensibile miglioramento. Elisa è sempre stata una bambina molto attiva e ha sempre avuto la curiosità di conoscere il significato delle parole nuove che le capitava di leggere. Ora che ha l'occasione di ascoltare tante nuove espressioni è ancora più facilitata nell'apprenderle.

Dopo l'intervento vi sono stati dati consigli sul come comportarvi o come svolgere la rieducazione?
La bambina era già seguita dalla Signora De Filippis, e ho continuato a portarla una volta a settimana da lei e a fare la riabilitazione, su suo consiglio, a casa.

In che cosa consiste ora l'attività rieducativa?
Proseguo con approfondimenti dal punto di vista cognitivo, cosa che ora faccio anche coincidere con il programma scolastico.
Per il resto facciamo continui esercizi uditivi, ad esempio le parlo da dietro le spalle facendole ripetere quello che dico, oppure le pongo delle domande a cui rispondere.
Si tratta di frasi e parole semplici, che man mano diverranno sempre più complesse. Devo parlarle da dietro le spalle perché la bambina mantiene tuttora la tendenza alla lettura labiale a cui è abituata da sempre.
Un momento molto scoraggiante è stato l'inizio, quando ho visto la sua terapista prendere la scatola degli strumenti musicali, che erano stati i primi esercizi fatti per la riabilitazione. Ho pensato che bisognasse ricominciare tutto da capo. Effettivamente abbiamo ripreso tutti gli esercizi, ma sono occorsi solo due mesi per completarli, mentre la prima volta erano stati necessari anni di lavoro. Non c'è dubbio: i progressi sono molto sensibili.

Il recupero uditivo è stato soddisfacente in Elisa?
Direi di sì: ora sente un poco la televisione e qualche semplice frase al telefono. Negli esercizi uditivi che facciamo di solito percepisce le parole più semplici e la performance di quelle più corpose.
Poiché la sua ricezione non è stereofonica, inoltre, non le è possibile percepire la direzione del rumore.

La qualità dell'ascolto è buona?
Su questo ho interrogato un signore, un ex-udente che ha subito l'impianto, per avere un riscontro. Mi ha detto che in situazioni di silenzio la ricezione è molto buona ed è possibile discriminare ogni singola parola. In situazioni di rumore di sottofondo, invece, si fa fatica a percepire le singole parole.
Ora so che hanno elaborato un nuovo programma da inserire nell'impianto che aiuta a dare una maggior sensibilità di ascolto della voce in ambienti rumorosi. Presto verrà provato su Elisa.

Ora è soddisfatta? Sottoporrebbe ancora sua figlia allo stesso intervento se potesse tornare indietro?
Io personalmente sono molto soddisfatta e lo rifarei assolutamente. Molti genitori si pongono il problema se abbiano o meno il diritto di decidere per i loro bambini; io ritengo che, oltre che un diritto, sia anche un dovere. Bisogna decidere per il loro bene, documentandosi, valutando attentamente il caso con tutti i pro e i contro. E' poi sempre una decisione molto sofferta e personale.

Certamente si tratta di un intervento delicato. Il fatto che Elisa abbia trovato una famiglia unita e serena l'ha indubbiamente aiutata a superarlo bene.
Sembra banale, ma anche questo è molto importante: una situazione ansiosa o turbolenta non faciliterebbe il bambino, perché in diverse fasi la famiglia si troverà comunque disorientata e, magari, un po' delusa: si pensava con l'intervento di aver risolto ogni problema e, invece, ci si accorge che c'è ancora tanto da lavorare. Non si può considerare l'impianto come una panacea, capace di risolvere situazioni impossibili. Per questo consiglierei ai genitori di valutare attentamente il proprio caso.

Ringraziamo di cuore la mamma di Elisa che ci ha offerto una testimonianza utile e nel contempo splendida da un punto di vista umano.

Si precisa che l'intervista non presenta alcun carattere scientifico, ma esclusivamente di esperienza personale. Per chi desideri saperne di più segnaliamo un interessante articolo di O. Schindler:
I. Vernero, "L'impianto cocleare nei bambini sordi prelinguali" sul n. 2 (Aprile-Giugno '95) della rivista I care (Tel 055/215113 Fax 055/216014).

Forniamo, inoltre, un elenco tratto dal Corriere Salute di lunedì, 25 Settembre 1995 dei centri che effettuano questo intervento anche su bambini di età inferiore ai 5 anni.:

Milano, Policlinico (Prof. Massimo Del Bo) Tel. 02/55189054
Roma, Policlinico Umberto I (Prof. Roberto Filipo) Tel. 06/4454607
Rovereto, Osp. (Dott. Milo Beltrame) Tel 0464/453325
Varese, Osp. Circolo (Dott. Sandro Burdo) Tel. 0332/278203
Venezia, Osp. Civile (Prof. Gregorio Babighian) Tel. 041/5294419