Dal 29 luglio al 3 agosto 1997, si è svolto a Napoli il 7° incontro internazionale della FEDEPA - Federazione Europea di genitori di figli audiolesi. Il convegno, organizzato dalla FIADDA aveva come tema "Educazione, integrazione ed ausili tecnologici. Etica e tecnica dell'impianto cocleare". In particolare si poneva l'obiettivo di fornire a tutte le famiglie associate alla FEDEPA in tutti gli stati europei la possibilità di poter usufruire di informazioni aggiornate sulle nuove possibilità e sulle strategie esistenti nel campo della disabilità uditiva ("la qualità dell'informazione per i genitori di figli audiolesi, come condizione necessaria alla affermazione dei propri diritti"). Alla fine del convegno è stata preparata una bozza per una carta europea per la collaborazione fra i genitori e i professionisti nell'educazione degli audiolesi. Era anche obiettivo del convegno fare incontrare i giovani audiolesi perché potessero mettere in comune le proprie esperienze e perché si attivassero per farle conoscere nei loro paesi.

Il convegno si è svolto in tre giornate: la prima dedicata alla riabilitazione (tra gli interventi più significativi quello del Prof. Bamford, che pubblichiamo più oltre - la seconda giornata dedicata all'impianto cocleare e la terza all'integrazione.

Nella seconda giornata, abbiamo ascoltato interventi, fra gli altri, del Prof. Antonio della Cruz dell'Istituto di ricerca "House Clinic - California - USA, del Prof. Ernst Lehenhart del Centro di Impiantologia Cocleare Wilheln HIRTE - Hannover e del Dott. Burdo dell'Ospedale di Circolo di Varese.

Nonostante lo sforzo di chiarezza espositiva dei relatori, molti genitori si sono dichiarati delusi dal breve spazio lasciato alle domande del pubblico. Soprattutto non è apparso ancora chiaro quale è il candidato ideale all'impianto in caso di sordità profonda congenita. Da un lato sembrerebbe essere il bambino prima dei due anni, con sordità profonda senza residui uditivi, ma i medici stranieri mi sono sembrati cauti; Burdo sembrerebbe ampliare la possibilità di impianto anche a quei bambini che, pur avendo residui uditivi, non raggiungono con la protesizzazione la soglia uditiva della parola. Non mi sembra comunque di avere ascoltato qualcosa di nuovo rispetto ai convegni ai quali abbiamo partecipato nell'ultimo anno. Sappiamo che gli impianti cocleari vengono fatti con risultati soddisfacenti anche agli adolescenti con sordità profonda congenita (Policlinico di Milano), ma i medici presenti non si sono pronunciati in proposito.

E' chiaro che queste sono le impressioni di un ascoltatore, come può essere la sottoscritta, che non ha una competenza specifica per valutare pienamente il problema; d'altra parte, rappresentavo il tipo di ascoltatore, a cui il convegno era mirato. Non voglio con questo criticare in alcun modo gli organizzatori, solo sollevare il problema sulla necessità di trovare una formula che consenta di mirare meglio questi convegni sulle capacità di comprensione degli ascoltatori. La formula adottata è ancora troppo simile a quella dei convegni scientifici, dove un pubblico di specialisti ha un background di conoscenze ben diverso da quello dei genitori.

Mi sembra che questo sia il problema di più difficile soluzione nel rapporto tra gli specialisti e i genitori. L'informazione che viene data dallo specialista presuppone nel genitore, per essere veramente compresa, delle conoscenze che il genitore spesso non ha e che lo specialista non sempre si immagina che manchino. Dall'altra parte il genitore pretende dallo specialista delle certezze che lo specialista non può sempre avere, soprattutto quando si tratta di interventi relativamente nuovi. Nel convegno di Napoli le domande del pubblico venivano talora accolte con una certa insofferenza da parte dei medici, così come le risposte dei medici non sempre apparivano sufficientemente trasparenti ed esaurienti agli ascoltatori e al loro bisogno di certezze. Forse lasciando più spazio agli interventi del pubblico e ai loro dubbi si potrebbe stabilire una migliore comunicazione fra medici e genitori.

Non ho purtroppo potuto partecipare alla terza giornata sull'integrazione.

Le tre giornate sono state comunque un'esperienza molto interessante e positiva. Erano presenti più di 200 persone, genitori di tanti paesi diversi (Russia, Estonia, Lituania, Olanda, Belgio, Francia, Spagna, Inghilterra ecc.) e tanti ragazzi. Alcuni ragazzi con un'ottima padronanza del linguaggio parlato, soprattutto italiani, altri con il linguaggio gestuale. Il clima fra i genitori ed i ragazzi era molto affettuoso ed anche allegro ed è stato veramente possibile uno scambio di esperienze e di opinioni. Silvana Baroni si è veramente adoperata con l'entusiasmo e la generosità di sempre per la riuscita di questa iniziativa.

Vorrei anche dire due parole sull'organizzazione del convegno che ha visto la traduzione simultanea degli interventi in quattro lingue, la stenotipia, che ha consentito di avere in tempo reale la sottotitolazione in italiano sugli schermi predisposti. Erano presenti in sala anche gli interpreti gestuali per chi voleva avvalersi della loro traduzione.

La FIADDA sta comunque preparando gli atti del convegno: si prevede potranno essere disponibili verso fine anno e tutti i genitori interessati possono farne richiesta rivolgendosi a FIADDA - Via Assarotti 15/9 - 16122 Genova, tel. 010 8392594 - fax 010 815925.

Momenti di incontro come questo che si rivolgono a genitori e famiglie con figli sordi e ai figli stessi, sono troppo rari. Un audiologo è abituato ad andare a congressi dove si parla ad altri professionisti e dove ci si considera "gli esperti", dimenticandoci che i veri esperti sono i genitori e i figli stessi. Il nostro operato deve comunque essere rapportato ai bisogni e ai desideri di chi è sordo e della sua famiglia piuttosto che a quello che noi professionisti pensiamo che siano i bisogni e i desideri delle famiglie e dei loro figli sordi. Troppo spesso i problemi riguardanti la sordità vengono discussi tra professionisti piuttosto che con i genitori e i figli. I nostri servizi di riabilitazione per bambini sordi possono funzionare veramente solo se le famiglie vengono messe al centro del servizio come partners a pari livello (equal partners). I servizi audiologici si evolvono generalmente passando attraverso tre stadi. Nel primo, servizi centrati sul professionista, le decisioni tendono ad essere prese da e per i professionisti che vi lavorano. Nel secondo stadio, servizi centrati sul bambino, le decisioni sono prese secondo quello che i professionisti considerano essere il migliore interesse per il bambino; i bisogni dei genitori e delle famiglie tendono ad essere ignorati e questo tende a svalutare e a trascurare le capacità dei genitori. Nel terzo stadio, servizi centrati sulla famiglia, tutte le informazioni sono condivise con i genitori come partners a pari livello (equal partners) di una squadra multidisciplinare consentendo loro di monitorare il progresso e di prendere decisioni che tengano conto non solo dei bisogni del bambino ma della famiglia nel suo insieme. Quando i bisogni del bambino e della famiglia sono presi in considerazione, quando la famiglia è messa al centro della squadra e del processo decisionale, con una totale condivisione delle informazioni, allora è probabile raggiungere ottimi risultati.

Una delle cose che i genitori vogliono è una diagnosi più precoce possibile della sordità del figlio. Uno studio condotto in Gran Bretagna ha mostrato che i genitori di figli sordi sono in genere insoddisfatti dell'età in cui è stata fatta la diagnosi. Questi studi hanno indicato che i genitori vorrebbero che la diagnosi avvenisse subito dopo la nascita. Inoltre, degli studi condotti dalla National Deaf Children Society e da Peter Watkin, hanno mostrato che uno screening neonatale di sordità che oggi è tecnicamente possibile, non crea grande ansietà nei genitori dei bambini che poi si rivelano normoudenti purché lo screening sia fatto bene e con le dovute informazioni. Inoltre, ci sono forti ragioni teoriche per sostenere l'utilità di una diagnosi e di un intervento il più possibile precoce con le famiglie e con i bambini che nascono con un difetto uditivo e ci sono anche sufficienti prove che quanto prima i bambini sordi sono diagnosticati, tanto migliori sono i risultati a medio termine in particolare nel linguaggio e nella comunicazione; questo vale sia per il linguaggio parlato che per il gestuale. Lo sviluppo del linguaggio inizia molto presto nei bambini e prima sono iniziati alla forma di linguaggio più appropriata per loro, meglio è.

La diagnosi precoce della sordità congenita è anche legata alla questione dell'impianto cocleare. Dei circa 800 bambini che nascono ogni anno con un significativo difetto uditivo in Gran Bretagna, circa 150 - 200 potrebbero essere candidati all'impianto cocleare. Non è detto poi che le famiglie decidano di fare l'impianto cocleare, ma è un'opzione che possono prendere in considerazione. In generale, i risultati linguistici dei bambini con impianti cocleari sono migliori quanto prima venga fatto l'impianto. Di fatto, gli impianti cocleari non dovrebbero essere fatti finché non si abbia un'idea chiara dei progressi del bambino prima dell'impianto. Quanto prima vengono diagnosticati questi bambini, tanto prima possiamo sapere se l'impianto colceare è un'opzione possibile per quel bambino.

Dati attuali dalla Gran Bretagna (Fortnum et altri, 1997) indicano che anche i servizi migliori non forniscono diagnosi precoci.

In generale, la diagnosi della sordità in bambini nati con un significativo difetto uditivo avviene in un'età media abbastanza alta, sia in Gran Bretagna che in Europa. L'età media della diagnosi anche per bambini con un severo e profondo difetto uditivo è spesso dopo i 12 mesi e anche più tardi. Per questa e altre ragioni la National Deaf Children Society in Gran Bretagna ha prodotto dei parametri di riferimento standard (Guidelines for Quality Standard) in cui si suggerisce che almeno il 40% dei bambini con un difetto uditivo significativo dovrebbero essere diagnosticati al 6° mese e almeno l'80% entro i 12 mesi. Con i colleghi dell'Istituto di Ricerca Uditiva a Nottingham abbiamo di recente revisionato il ruolo dello screening neonatale nella diagnosi di bambini nati con difetto uditivo e abbiamo raccomandato al Dipartimento della Salute in Gran Bretagna che lo screening uditivo neonatale venga fatto per tutti i bambini. Abbiamo le tecnologie per farlo, e ci sono prove ragionevoli che sarebbe una procedura efficiente a livello di costo.

Al momento, ci sono due regioni in Gran Bretagna che seguono questo programma ed è chiaro che con uno screening neonatale la diagnosi dei bambini con difetto uditivo può essere assicurata tra i 3 e i 4 mesi di età e l'inizio di un'appropriata riabilitazione dai 6 mesi. Certamente, un programma di questo genere deve essere supportato da buone procedure e buoni sistemi di informazione in cui i genitori siano completamente informati e tenuti al centro degli avvenimenti.

Non è però sufficiente che lo screening neonatale e la diagnosi di sordità avvenga verso i 3 o 4 mesi di età. Questo screening sarà efficace solo se abbiamo dei servizi centrati sulla famiglia che offrano una veloce e autorevole valutazione audiologica per fornire protesi uditive appropriate e che offrano appropriati strumenti, informazioni e supporto alla famiglia in modo che i genitori prendano decisioni informate sui bisogni e sui progressi del loro figlio sordo. Vorrei anche sottolineare che queste procedure si possono applicare a qualsiasi metodo e strumento venga utilizzato con questi bambini. Opzioni quali l'uso dei segni, le protesi uditive, l'impianto cocleare e le alternative rieducative tutte trarranno beneficio dalla diagnosi e dall'intervento molto precoce.

Se i bambini vengono diagnosticati con un significativo difetto uditivo dal programma di screening neonatale, il passo successivo è la capacità del servizio di offrire una veloce e autorevole valutazione audiologica. Questo mette alla prova i servizi audiologici che devono avere la possibilità di poter usufruire di diverse procedure.

Oggi è possibile usare sia misurazioni elettro-fisiologiche, sia valutazioni compor tamentali insieme all'osservazione dei genitori in modo da fornire un completo profilo audiologico ben prima dei 12 mesi. Queste procedure non sono difficili e non sono care e devono diventare di routine.

Una volta che abbiamo un completo profilo uditivo del bambino, possiamo fornire un'appropriata amplificazione di solito tramite le protesi uditive. Lo scopo delle protesi uditive è di amplificare il suono della parola in modo che il bambino lo senta il più possibile e allo stesso tempo non dia fastidio perché troppo alto. Dal momento che nella perdita uditiva neurosensoriale altri processi percettivi sono compromessi, le protesi uditive non restituiscono un udito normale. Comunque, se sono tarate appropriatamente, possono fornire al bambino l'accesso ai segnali uditivi. Scegliere e tarare la protesi uditiva più appropriata alla perdita uditiva del bambino non è un compito facile, ma è possibile se abbiamo un profilo audiologico completo il più presto possibile. La scelta e la taratura delle protesi uditive deve essere un processo ricorrente in cui ripetute sedute possono essere utilizzate per ottenere ulteriori informazioni e per arrivare al più presto possibile alla taratura più appropriata. Inoltre, è un processo che ha continuamente bisogno di essere aggiornato utilizzando le osservazioni dettagliate dei genitori sulle risposte e sui progressi del bambino con le protesi in termini di comunicazione pre-verbale e early verbal. L'uso di video che riprendano i progressi del bambino può arricchire molto l'osservazione dettagliata.

Oggi, le protesi sono molto più sofisticate dei semplici strumenti di amplificazione lineare che eravamo abituati ad avere. E' quindi importante che la scelta della protesi più appropriata da parte degli audiologi sia affiancata dall'osservazione che i genitori fanno sui progressi del bambino nel tempo. Questo, di nuovo, indica il bisogno che i genitori siano completamente partecipi in tutto il processo e che la loro partecipazione sia esplicita nelle regolari sedute di revisione in cui le loro osservazioni vanno ad alimentare i giudizi dell'audiologo sulla appropriatezza delle protesi.

La necessità di rendere i genitori completamente partecipi di questo processo di revisione, magari ogni tre mesi o circa per i bambini piccoli sordi e il bisogno di coinvolgere sia i servizi sanitari che educativi nel monitoraggio dei progressi riabilitativi, sono stati sottolineati in Gran Bretagna nel secondo volume del NDCS Quality Standard. Questo secondo volume (" Il management audiologico del bambino con una perdita uditiva permanente") sottolinea il bisogno di considerare i genitori come partner alla pari, il bisogno di regolari e frequenti revisioni audiologiche che coinvolgano i servizi sanitari, dell'educazione e i genitori. Inoltre, il bisogno di programmi di supporto alla famiglia in cui il progresso del bambino nel contesto famigliare sia monitorato in dettaglio in modo da prendere decisioni che siano contingenti al programma riabilitativo. E ancora, l'uso di registrazioni video per monitorare il progresso in modo specifico e dettagliato può essere estremamente utile.

Queste procedure sono già problematiche quando si tratta di un bambino appena diagnosticato, diciamo a 18 mesi. Quando il bambino è di 4, 5 o 6 mesi però la sfida è ancora più grande. Alcune cose possono essere più semplici. Per esempio, è probabilmente più facile che un bambino di 6 mesi accetti di portare le protesi e le chiocciole per la prima volta rispetto a un bambino di 18 mesi. D'altra parte, ci sono molti quesiti che rimangono insoluti quando si tratta di bambini sordi così piccoli. Come si possono stabilire gli obiettivi? Come si possono monitorare i progressi? Come si possono rendere partecipi del processo le osservazioni dettagliate dei genitori? Come e quando adulti sordi dovrebbero essere coinvolti nei processi? Dopo tutto, i bambini sordi crescono e diventano adulti sordi e potrebbe essere importante per i genitori avere l'opportunità di parlare con i genitori di altri bambini sordi e con adulti sordi sulle opportunità e le alternative disponibili. Come capo di un dipartimento Universitario responsabile del training di Audiologi e di Insegnanti per Sordi, sono estremamente consapevole delle implicazioni di questi quesiti nel training di Audiologi e Insegnanti per Sordi per lavorare efficacemente con i giovani sordi e le loro famiglie; rimane una sfida continua cercare di persuadere i professionisti che i risultati saranno pienamente raggiunti se i genitori e le famiglie sono considerati come partner alla pari in tutto il processo. I professionisti hanno bisogno di comprendere che la diagnosi e la protesizzazione precoce non sono un punto di arrivo, ma l'inizio di un processo che dura tutta la vita. Abbiamo bisogno di comprendere che i pareri dei genitori rispetto ai risultati importanti di questi processi possono non corrispondere ai nostri. A lungo termine, i genitori e le famiglie sono probabilmente più interessati alla qualità della vita dei loro bambini, alla loro felicità e salute, alla loro salute mentale, alle loro capacità comunicative, al loro progresso educativo e alla loro capacità di vivere una vita al massimo delle loro potenzialità. Questi quesiti sono alla fine più importanti del particolare metodo di comunicazione o di educazione che può essere scelto per il bambino.