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notiziario

Periodico trimestrale - Ottobre 1997 - N. 11 Distribuzione gratuita ai soci
Registrazione Tribunale Milano 15.5.1993 N. 251 Direttore Responsabile: Mario de Miranda

PRESENTAZIONE

L'A.I.R.S. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Sordità è la più grande organizzazione associativa in Italia, senza fini di lucro, che ha come obiettivo quello di combattere il grave problema sociale e medico della Sordità che interessa quasi il 10% della popolazione.

Sorta nel 1995 l'Associazione incoraggia e promuove le più interessanti e promettenti linee di ricerca nel settore. A tal fine sono necessari consistenti finanziamenti perché i progetti di ricerca possano essere intrapresi o completati: l'A.I.R.S. ha tra i suoi obiettivi proprio quello di sensibilizzare l'opinione pubblica e la solidarietà sociale per compiere informazione sanitaria e per reperire i fondi per la ricerca scientifica. In tal modo ricercatori italiani e stranieri, strutture scientifiche pubbliche e private, Ospedali ed Università possono giovarsi delle risorse economiche necessarie al raggiungimento dei migliori risultati scientifici.

La Sordità in questi ultimi anni sta emergendo come problema di rilevanza sociale sia nel settore infantile, ove si registra ancora un numero molto elevato di nascite con gravi problemi uditivi (1-2 su 1.000), sia nel settore giovanile, lavorativo e della senescenza. Da recenti ricerche demoscopiche e proiezioni statistiche vi sono in Italia circa 6.000.000 di soggetti con difetti uditivi e tra questi un numero considerevole è colpito da Sordità congenita o acquisita prima della normale epoca di apprendimento del linguaggio con gravissime conseguenze nello sviluppo della parola, nelle possibilità di comunicazione e quindi nell'inserimento sociale.

Tra le forme di sordità infantile che devono ricevere priorità scientifica vi sono senza dubbio quelle genetiche o eredo-familiari che costituiscono il 40% delle Sordità congenite. Tra gli obiettivi dell'A.I.R.S. rientrano importanti linee di ricerca sulla genetica e prevenzione delle sordità ereditarie, sullo studio dei fattori che influiscono sulla vulnerabilità auditiva e che attivano la rigenerazione e la crescita delle cellule uditive, sulla immunologia applicata alla sordità e sulla ricerca sulle sordità improvvise, ed in maniera particolare sulle cause, prevenzione, diagnosi precoce e riabilitazione della sordità infantile.

Nonostante la gravità del problema sordità le risorse che le istituzioni sino ad oggi hanno reso disponibili per la ricerca scientifica sono assolutamente insufficienti. Tutti possono aiutare l'A.I.R.S. con versamenti ed offerte di qualsiasi importo per finanziare la ricerca e combattere così il grave problema sordità.

Il comitato scientifico

La forza dell'A.I.R.S. emerge chiaramente dal prestigio del suo Comitato Scientifico che raccoglie i più accreditati leader di Ricerca, direttori di Cattedre Universitarie e Primari ospedalieri. Sono in tal modo collegate con l'A.I.R.S. 23 Università italiane, Ospedali prestigiosi quali il Bambino Gesù di Roma ed altri. Presidente è il Prof. Giancarlo Cianfrone, Vice Presidente il Prof. G. Mario Mattia. Fanno parte del Comitato Scientifico anche i massimi rappresentanti dei settori professionali sanitari ed educativi coinvolti nella ricerca e nella lotta alla sordità: Prof. Antonino Antonelli, Prof. Edoardo Aralan, Prof. Italo De Vincentiis, Prof. Roberto Filipo, Prof. Giorgio Grisanti, Prof. Salvatore Iurato, Prof. Maurizio Maurizi, Prof. Enzo Mora, Prof. Giovanni Motta, Prof. Paolo Pagnini, Prof. Desiderio Passati, Prof. Antonio Quaranta, Prof. Agostino Serra.

Iniziative "promozionali" 1996/1997

Nel periodo 1996/1997 l'A.I.R.S. ha realizzato una serie di attività allo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica con l'obiettivo di compiere informazione sanitaria e raccogliere fondi. Altri importanti eventi sono in fase di organizzazione.

Servizio di consulenza sia postale all'indirizzo della nostra Direzione Generale in Via Ravenna 8 - 00161 Roma, sia tramite fax (06/44240105), attivo tutti i giorni 24 ore su 24, sia infine tramite il Numero Verde 167/200000;

Incontri di aggiornamento, presso il Centro Convegni dell'A.I.R.S. rivolti al personale medico e della riabilitazione su temi di grande attualità scientifica nel campo della Sordità (a questi ne seguiranno altri con cadenza mensile);
presentazione, avvenuta il 19 dicembre 1996, ai giornalisti in occasione della conferenza stampa sull'avvio della campagna di sensibilizzazione A.I.R.S. 1997, della rivista Onde Sonore, organo ufficiale della nostra Associazione. La rivista è stata inviata a tutti i Soci Sostenitori a partire dal mese di Giugno 1997;
organizzazione della Giornata Nazionale per la Lotta alla Sordità (4-11 Ottobre 1997). A tale importante iniziativa hanno aderito la F.I.A.D.D.A. (Famiglie Italiane Associate per la Difesa del Diritto degli Audiolesi), l'A.N.M.I.C. (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), la F.L.I. (Federazione Logopedisti Italiani), C.I.A.F. (Comitato Italiano di Audiofonologia), l'A.L.F.A. (Associazione Lombarda Famiglie Audiolesi), l'A.R.M.E.I. (Amici Ritmi Musicali e Linguistici) ed altre organizzazioni del settore. Si tratta del primo grande evento nazionale per richiamare l'attenzione sulla gravità del problema Sordità e per promuovere la raccolta di fondi finalizzati alla ricerca scientifica.

Attività di ricerca e progetti previsti per l'anno 1997

L'A.I.R.S. sta raccogliendo e valutando vari progetti di ricerca formulati e proposti nell'ambito del proprio Comitato Scientifico, tutti di grande rilievo ed attualità: tra essi alcuni riguardano la ricerca genetica, la diagnosi precoce, le ipoacusie professionali, la terapia chirurgica e farmacologica della sordità.
Collaborazione scientifica, anche mediante l'istituzione di un laboratorio di ricerca, con il Ministero della Sanità - ISPELS (Istituto per la Prevenzione e la Sicurezza sul Lavoro) che ha come obiettivo principale lo studio dei problemi uditivi in ambiente lavorativo e le proposte per il loro superamento.
Avviamento di un progetto pilota per l'attuazione di uno Screening Audiologico Universale su tutti i nati. Tale progetto sta coinvolgendo un numero sempre crescente di Ospedali e di Reparti di Neurologia.
L'A.I.R.S. sta rivolgendo una particolare attenzione al problema terapeutico e riabilitativo degli acufeni. E' in fase avanzata di studio, in tale settore, un progetto per l'intervento terapeutico integrato multimodale, in tal modo si spera di dare un forte contributo al progresso nella cura di questo diffuso e invalidante disturbo.

Ricerca in collaborazione con la Telecom Italia per una ottimizzazione della comunicazione telefonica negli ipoacusici portatori e non di protesi acustica, attraverso l'abbattimento delle barriere tecnologiche nel campo della comunicazione per i portatori di handicap uditivo.

Seppure questi progetti sono già in parte operativi, la ricerca deve ancora impegnarsi su molti fronti, per alcuni dei quali le possibilità di successo possono essere più immediate per merito di grandi progressi nel campo delle bio-tecnologie. Ci riferiamo alle prospettive nel campo delle sordità genetiche, della terapia protettiva e rigenerativa, della implantologia chirurgica nelle sordità neurosensoriali, della diagnosi precoce infantile, della diagnosi e trattamento degli acufeni.

AIRS - Direzione Generale: via Ravenna 8 - 00161 Roma; telefono 06/44230133 / 44251941; fax 06/44240105, attivo tutti i giorni 24 ore su 24; Numero Verde 167/200000;