PARLIAMONE

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E' una sorta di diario, scritto di getto, innanzitutto per me per non dimenticare. Sono in realtà pagine che ho scritto anche per chi ha realizzato le mie nuove protesi acustiche, affinché potesse rendersi conto meglio di quello che mi accadeva, per procedere nel lavoro di regolazione; e, infine, anche per chi mi è vicino nell'avventura della sordità da sempre, i miei genitori in primo luogo, e da meno anni, mio marito Gianmario soprattutto.

Emi, casualmente arrivata a leggere questi appunti, mi ha chiesto se fosse possibile pubblicarli sul notiziario di A.L.F.A. "Ben volentieri - le ho risposto - se la conoscenza della mia esperienza può essere utile ad altre persone in una condizione analoga alla mia".

Mi presento, allora, perché possiate inquadrare il mio caso.

Sono una giovane donna di trent'anni felicemente sposata, affetta da sordità neurosensoriale bilaterale probabilmente dovuta a un trauma post-natale, essendo nata "settimina". La perdita uditiva, mediamente, è stata valutata di 55 dB a 250 Hz - 80 dB a 500 Hz - 100 dB a 1000 Hz - 105 dB a 2000 Hz; a frequenze superiori a 4000 Hz non viene registrata alcuna risposta (sono valori che ho tratto da un'audiogramma tonale effettuatomi al Policlinico di Milano il 3 luglio 1996).

All'età di tre anni circa ho indossato le mie prime protesi retroauricolari e ho cominciato l'educazione alla parola - durata fino a sette anni circa - con la signorina Silvia, presso il centro di Logopedia Infantile del Policlinico di Milano, ubicato allora nello squallido scantinato di via della Commenda. Ho avuto la fortuna di svolgere quest'attività tanto impegnativa quasi fosse un bellissimo gioco, specialmente grazie alla passione e alla fantasia dei miei genitori.

Ho frequentato le scuole statali normali, dalla materna al liceo scientifico. Mi sono laureata in architettura al Politecnico di Milano, approfondendo le discipline legate alla pianificazione urbana e territoriale, materie in cui sono andata specializzandomi nel corso degli anni, anche attraverso la pratica professionale, che tuttora svolgo.

Circa fino ai venticinque anni non ho mai vissuto la mia sordità come problema o ostacolo. Anzi l'ho sempre considerata come una realtà amica che fa crescere, maturando anche alcune doti particolari nonché una sensibilità che credo contraddistinguano chiunque abbia un deficit.

Da qualche anno a questa parte ho iniziato ad avvertire fatica e stanchezza nell'ascolto... "accidenti - ho cominciato a dire - io sentivo e capivo meglio una volta, tanti anni fa, con protesi che facevano sentire voci metalliche!" E mi sono anche accorta che, a differenza di quanto mi capitava in passato, sempre più spesso alla fine di una giornata non vedevo l'ora di togliere le protesi per "riposarmi mentalmente". Fino a quel momento non avevo mai avvertito la necessità di far qualcosa per migliorare il mio udito, anche perché mi sembrava di aver adottato sempre le soluzioni protesiche più innovative presenti sul mercato! (vari modelli di protesi retroauricolari). Ma tutt'a un tratto sono entrata in una fase critica, anche dal punto di vista psicologico.

Un giorno sono venuta a sapere da vicini di casa, Fabio e Manuela, che avevano portato il loro piccolo Riccardo di un anno e mezzo, affetto anche lui da sordità, presso un laboratorio ... dove vengono costruite protesi endoauricolari su misura, per la soluzione di svariate forme di sordità. ..."Prova anche tu!" E' così che quest'anno, intimamente convinta che fosse giunto il momento di ricominciare, dopo più di vent'anni, a prendermi cura del mio udito, un giorno di giugno sono partita per ... Ho iniziato così...

Appena indossate le nuove protesi endoauricolari mi ha raggiunta un ronzio a me sconosciuto fino a quel momento: mi viene prontamente detto che è la ventola del computer... accidenti, era meglio non sentirla! Ma cercando di superare questo piccolo fastidio iniziale, ho iniziato un'esplorazione, non ancora conclusa, che soprattutto i primi giorni mi ha veramente elettrizzata.

Fin dall'inizio ho colto le voci delle persone che mi stanno intorno in un modo completamente nuovo. Innanzitutto mi raggiungono, non sono io che devo approssimarmi ad esse e, anche, sincronizzarmi ossia mettermi in ascolto di esse. Su questo, che ho chiamato "duplice movimento", mi sono soffermata particolarmente in un appunto del 5-6 luglio. Inoltre, le voci in se stesse mi sembrano fin da subito diverse, forse più basse (dolci?), senz'altro più autentiche, meno falsate (filtrate?) attraverso la differente e più lunga via "apparecchio-tubicino-chiocciola" delle protesi acustiche retroauricolari.

Comincio a mettere a fuoco un paesaggio sonoro fino ad oggi confuso, in cui i diversi suoni e rumori erano accavallati l'uno sull'altro al punto da non poterli discriminare e quindi conoscere!

Inizio l'esplorazione andando sulla strada accompagnata da Lucio, un tecnico del laboratorio. Il traffico è molto intenso, passeggiamo sul marciapiede, ascolto i rumori della strada e a poco a poco metto a fuoco la pluralità dei rumori e suoni... dei diversi mezzi di locomozione e addirittura riconosco le diverse fasi avvio-accelerata-arresto-... di ciascun mezzo (autobus, vespa, auto di grossa cilindrata ecc.). Nonostante il forte traffico mi giunge nitida la voce di chi mi parla passeggiando, posso quasi distinguere le parole che prima potevo cogliere solo attraverso il preziosissimo ausilio della lettura labiale.

Mi ascolto, sento la mia stessa voce in un modo nuovo, con l'impressione di sentirmi dentro e non fuori, "voce-distaccata-da-me" diventa "voce-in-me".

E' proprio un mondo per certi versi mai conosciuto a cui mi affaccio timidamente, con la sensazione che ci voglia tempo per imparare... e ciò mi viene subito confermato. In una piazza ci avviciniamo a un gruppo di alberi con un fogliame molto fitto, tutt'a un tratto sento qualcosa: "una sirena?" domando, "no, sono gli uccelli che cinguettano negli alberi" mi risponde tranquillo Lucio. Incredibile, non avevo mai sentito il canto degli uccelli a quella potenza. Ci vuole proprio un'educazione ai rumori, suoni e anche alle voci; in fondo è stato così fin dal primissimo momento (quando mi era stato rivelato da dove venisse il fastidioso rumore di fondo, facendomi conoscere la ventola del computer).

Appena sbarcata dal furgoncino con cui sono stata accompagnata, mi sono ritrovata immersa in un paesaggio di rumori della strada ancora sfocati... però ho sentito distintamente il vociare dei bagnanti che si trovavano a una certa distanza, più in basso di una decina di metri rispetto alla strada intensamente trafficata.

Ho mangiato in un bar lungo la passeggiata sul mare. Peccato non vedessi il mare, il luogo era più rivolto alla strada trafficata retrostante. Mi sono collocata a un tavolino al sole, presso un altro già occupato da due persone che parlavano né sommessamente, né a voce alta; ho mangiato una focaccia Recco e bevuto una coca. La prima sensazione è stata che il rumore proveniente dallo stradone fosse troppo forte per poter recepire i discorsi dei due vicini. In realtà la voce della donna si perdeva meno nel paesaggio confuso: "pagheremo 500mila lire, facendo metà con un'altra famiglia, per una cabina al mare per tutta la stagione...". La voce dell'uomo invece tendeva a confondersi con i rumori, quasi il tono della sua voce fosse troppo simile ad essi. Andati via, son rimasta isolata al tavolo, gli altri commensali erano sparsi nello spazio a una distanza tale che a malapena distinguevo la voce di una signora che parlava concitatamente con un'amica. Tutt'a un tratto ho scoperto che c'era della musica fino a quel momento ignorata e, cosa inaudita, in un attimo ho colto anche una voce che cantava dentro le note! Andando a pagare ho scoperto una molteplicità di piccoli rumori scoppiettanti del registratore di cassa, che buffo ascoltare quello strano concerto fatto solo da quell'aggeggio, mai sentito prima di oggi.

Seduta su una panchina lungo la passeggiata al mare, senza sollevare la testa posso accorgermi dell'approssimarsi di persone, in particolare se son bambini vocianti. (e il potenziometro non è al massimo!).

Lungo lo stradone ho trovato una cabina telefonica e così mi è venuta l'idea di chiamare Roberto per verificare se riesco a sentire al telefono, pur senza il mio amato modo nr. 2 di ascolto ossia la via elettromagnetica che mette in comunicazione diretta con le onde attraverso il filo del telefono, la cuffia per la televisione o quella per la traduzione simultanea nel corso di conferenze. In effetti sì sento, ma l'ascolto è molto disturbato dai rumori dell'ambiente che mi distraggono, quindi la comprensione è resa un po' difficile...

Camminando sul marciapiede, improvvisamente noto di udire i passi sull'asfalto (di chi ha scarpe di cuoio) ben distinti dal rumore del traffico.

Ancora lo scricchiolio dell'ascensore! Non avevo mai sentito questi piccoli rumori, molto particolari, persino divertenti.

L'impressione finale, che ricavo dalle primissime ore di esplorazione del mondo con le nuove "orecchie", è di essere dentro a un cambiamento enorme difficile da descrivere, ma che una metafora visiva mi aiuta ad esprimere. Mi sembra infatti di scorgere in una maniera completamente diversa il paesaggio sonoro: in prospettiva invece che in assonometria o addirittura, più radicalmente, di passare a una più ricca visione tridimensionale da quella appiattita nelle due dimensioni. E all'interno di questo paesaggio inizio a scorgere la vasta gamma dei colori, anzi delle tonalità dei possibili grigi (rumori, suoni, voci...), non solo le principali nero-grigio-bianco.

Sono cambiate le voci delle persone, in particolare quelle femminili. Mi sembrano più belle!

Dalla cucina sento Gianmario che parla al telefono nella stanza accanto.

E' possibile che dei rumori e anche delle voci senta come un rimbombo? Sì, mi sembra di percepire come un'ombra sonora...

Ascoltando i messaggi in segreteria telefonica sento che è disturbata da un sibilo-fischio acuto. Quello che Gianmario fin dal primo giorno deve aver sentito come elemento di disturbo: "questa segreteria non funziona bene... quando si ascoltano i messaggi è disturbata" - "ma no, che funziona benissimo", replicavo io.

Al telefono faccio fatica a capire senza farmi ripetere qualcosa, anche in casa nel silenzio.

Sbatto la tovaglia o l'asciugamano e sento un rumore nuovo, "flap flap", come uno sbattere d'ali di uccello.

Ripongo i piatti via via che li lavo nello scolapiatti metallico e, che buffo, come suona!

L'acqua che scende nei tubi del lavandino gorgoglia!

Il trillo del telefono lo sento più basso rispetto a prima e, in un ambiente molto più popolato da suoni e rumori, tende a staccarsi meno dal resto. Prima sentivo meno "personaggi" e quindi li riconoscevo più facilmente.

La festa di ieri sera in pizzeria è stata occasione per fare scoperte straordinarie: il livello del rumore nel locale era sopportabile (quasi più sopportabile per me che per gli altri) e, soprattutto, ero in grado di distinguere voci e parole di quanti erano intorno a me. Addirittura, parlavo anche a distanza con chi sedeva uno - due posti oltre il mio vicino! Che meraviglia poter chiacchierare senza fatica, senza stancarmi subito...

In generale, mi sembra di non dovermi mettere in ascolto. Rumori, suoni e soprattutto voci mi giungono senza il lavoro di sincronizzazione che solitamente dovevo fare. Posso stare ferma dove mi trovo, senza dovermi muovere verso la fonte sonora (persona o altro). Un esempio lampante di ciò è l'ascolto dello stereo posto nella stanza accanto a quella in cui mi trovo. E, a pensarci ancora più a fondo, ci sono due movimenti che mi vengono risparmiati: 1. di gambe, per spostarmi in prossimità della fonte sonora (è quello che succedeva a scuola quando mi collocavo in un banco in prossimità della cattedra); 2. di testa, per accogliere il suono, la voce ancora esterna a me (vicina sì, ma ancora fuori, dietro l'orecchio) all'interno, direttamente nella testa.

Sono trascorsi appena due giorni e già mi sembra di ottenere, da questo cambiamento, autentico riposo fisico e mentale.

Sto continuando ad interrogarmi se funziona ancora l'esempio della parola scritta parzialmente schermata (esempio), finora usato per spiegare come sentivo a chi ci sente bene, anche per far cogliere l'importanza che per me da sempre ha avuto la lettura labiale per capire gli altri. Ho la vaga impressione che il fatto di cominciare a conoscere il paesaggio sonoro nelle sue tre reali dimensioni, invece che appiattito nelle due principali, comporti un cambiamento tale da non rendere più adeguato questo paragone...

Esperimenti: aumentando la potenza mi sembra che aumenti anche l'effetto di ombra della voce, d'altra parte se la diminuisco ottengo il risultato di discriminare male le parole. Faccio fatica quindi a trovare un punto di equilibrio in cui comprendere nitidamente, parole pulite.

In chiesa alla messa di don Luigi riuscivo a discriminare le voci del coro dalla musica.

E' incredibile sentire lo sguardo quasi liberato (direi sgravato) dal compito di accompagnare, attraverso la lettura labiale, le orecchie nell'ascolto di una persona.

Ora che sono più sollevata, mi rendo conto di quanta parte della mia fatica fosse legata al perenne movimento nr. 2 di testa!

Sono stata ad un'altra cena; questa volta alla sorpresa è subentrata la stanchezza... di sentire tutto.

Ho addosso una stanchezza enorme: quanto è legata al prorompere del nuovo paesaggio sonoro?

Sono costantemente sollecitata da un qualche rumore... che non riesco (ancora?) a mettere in secondo piano, sullo sfondo. Forse anche perché sono pressoché eliminate le distanze spaziali e neurosensoriali che prima mi consentivano di chiudere le orecchie, ossia di non-ascoltare. L'ascolto era un atto di decisione, ora è spontaneo, viene da sé, ma comporta questo nuovo tipo di affaticamento!

- I rumori non sono su un piano ben distinto, dietro le voci delle persone che parlano intorno a me. Ad esempio, trovandomi in una sala seminterrata del Palazzo dei Giureconsulti a Milano mi è sembrato di essere accanto alla metropolitana che sfrecciava qualche decina di metri sotto, disturbandomi nell'ascolto dei discorsi di chi mi era vicino!

- Probabilmente i rumori gravi, anche minimi, sono troppo amplificati: un fine settimana in montagna, al risveglio, appena indossate le protesi mi ha raggiunta il sordo brusio della stufa a cherosene accesa al piano di sotto (Gianmario non la sentiva quasi). Qualcosa di analogo a quello che mi è ripetutamente accaduto a casa a Milano, quando al mattino sento i camion che passano sul corso, oltre la corte e l'ala della casa che si affaccia sulla strada, che mi separano dalla strada stessa.

- Appena metto le protesi al mattino sento un fischio, che poi si traduce in un rumore di fondo sulla strada.

- Al telefono il tono delle voci continua a essere troppo basso e fatico sempre a capire.

- Il mio tono di voce mi sembra alle volte troppo alto. Non riesco a controllarlo bene.

- Persiste la sensazione che i suoni e le voci rimbombino, quasi abbiano un'ombra che li rende meno nitidi e quindi percepibili con chiarezza.

- In generale mi sento molto stanca, affaticata, desiderosa di sentire meno... Il rimedio può essere quello di abbassare la soglia di percezione dei gravi, migliorando al contempo l'ascolto degli acuti?

Ero arrivata ad essere proprio stanca, di sentire troppo. Continuavo a ripeterlo, negli ultimi giorni, che sentivo esageratamente, soprattutto certi rumori di fondo (come la metropolitana che passa nel sottosuolo). E... incredibile, le verifiche audiologiche hanno nettamente confermato questa impressione.

Ho provato sollievo nel momento in cui ho indossato le protesi nuovamente regolate e ho subito l'impressione di:

1. sentire fischi, sirene, suoni di elevata frequenza con maggior chiarezza rispetto a prima.

2. capire decisamente meglio al telefono, una voce più nitida e forte.

Sono proprio curiosa di vedere, anzi di sentire cosa mi succederà i prossimi giorni!

(Il potenziometro è quasi al massimo).

- E' cessato il fastidio per i rumori troppo amplificati.

- Che bello capire con facilità il piccolo amico Matteo senza dovermi abbassare alla sua altezza di bimbo di tre anni!

- Negli ultimi giorni però mi sembra che i rumori molesti tendano a risalire...

Le curve di risposta (senza protesi in campo libero) si sono mosse ancora, soprattutto quella dell'orecchio destro.

La regolazione di oggi rappresenta per me, fin dall'inizio, una nuova rivoluzione... un po' come era stato indossando le protesi la prima volta. La scorsa regolazione, infatti, era stata più una correzione di quella originaria. Oggi, invece, visto che l'orecchio sinistro nella sua ripresa si è adagiato rispetto al destro, gli è stata data più potenza, in modo che non si lasci staccare nettamente dal destro che da sempre lo precede.

E' buffo come da subito mi senta un po' disorientata, mi gira anche la testa... mentre la volta scorsa avevo avvertito sollievo e basta.

In fondo oggi sono arrivata a ..... senza richieste pressanti e... hop! E' il momento di andare oltre, quindi mi viene richiesta la pazienza di sopportare la fatica di ascoltare privilegiando l'uso dell'orecchio più debole (il sinistro). Una cosa del genere non sarebbe stata accettabile il 17 luglio, quando arrivai a ..... con il fardello della stanchezza accumulata per il troppo rumore di fondo.

Come sempre, è solo uscendo dalla stanza, andando in strada verso la stazione, oppure entrando in un locale animato e rumoroso, che colgo le differenze: nell'attraversare la piazza adiacente alla stazione ferroviaria sono stata raggiunta da un... tamburellio... che può essere? Incredibile: alla mia sinistra, a una distanza di almeno una decina di metri c'è un gruppo di ragazzi e tra essi uno ha in mano un piccolo tamburo che fa risuonare battendoci sopra le palme delle mani!

Sono raggiunta da nuovi suoni, rumori... ho la netta impressione che il viaggio stia proseguendo verso nuove scoperte.

- Se la penultima regolazione -la prima- era servita a darmi sollievo perché ero arrivata a sentire troppo, quest'ultima ha reso assai più fievoli (troppo?) anche rumori e suoni che avevo guadagnato come il tintinnio del registratore di cassa, lo scricchiolio dell'ascensore...

- Anche la percezione della terza dimensione sonora è cambiata: mi sembra che sia molto diminuita la capacità di cogliere suoni, voci e rumori distanti (stereo nella stanza accanto, camion che passa in lontananza...). Se avessi effettuato la "prova di ascolto a distanza" appena regolate l'ultima volta le protesi, credo che la risposta sarebbe stata meno buona rispetto alla volta precedente.

- Devo chiedere spesso di ripetermi delle parole: la comprensione verbale è diminuita. Credo che in larga misura ciò sia dovuto al fatto che l'ascolto con l'orecchio destro sia stato sfavorito.

- Al telefono continuano a permanere difficoltà, con l'orecchio sinistro mi è impossibile capire nonostante la regolazione l'abbia complessivamente migliorato.

- Mi sembra di cogliere più rapidamente i suoni acuti, ma ciò non mi sembra contribuisca a farmi capire meglio.

- Le protesi fischiano facilmente, sia l'una che l'altra, anche quando il potenziometro non è regolato al massimo.

Sono partita con Gianmario per un viaggio in Turchia, veramente affascinante, ricco di scoperte di ogni tipo. Chiaramente il clima vacanziero, il contesto nuovo in cui mi sono trovata... hanno contribuito a rendermi meno attenta al mio udito. Tuttavia credo che questa minor attenzione sia legata anche al fatto che ascolto con sempre maggior naturalezza!

- Ottima la comprensione al telefono!

- Sento sempre maggior naturalezza nell'ascolto.

- Percepisco un po' meglio gli acuti, per es. la suoneria del microonde. Credo che ciò avvenga perché ho iniziato ad imparare a riconoscere come puri quei suoni che senza l'ausilio di queste protesi raffinate mi sembravano discontinui, quasi ritmici.

- Per contro mi sembra di aver perso, almeno in parte, la percezione di suoni singolari e curiosi, come il tintinnio dello scolapiatti.

Sento come fondamentale e ormai irrinunciabile proprio questa possibilità che mi è offerta di comunicare scoperte e problemi, che via via emergono, per ricercare sempre nuove soluzioni verso il costante miglioramento del mio ascolto e quindi della mia qualità di vita.

SOMMARIO di Parliamone n. 11

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